Clusterkopfschmerz
Der Clusterkopfschmerz ist eine primäre Kopfschmerzerkrankung. Er ist einseitig, hinter dem Auge zentriert und tritt in der episodischen (deshalb engl. cluster = Haufen), oder chronischen Form auf. Diese Krankheit ist auch unter anderen Synonymen bekannt, wie zum Beispiel: Ziliare Neuralgie, Erythromelalgie des Kopfes, Bing-Erythroprosopalgie, Hemicrania angioparalytica, Histaminkopfschmerz, Sluder-Neuralgie, Vidianusneuralgie, Bing-Horton-Syndrom.
Die heute gültige und professionelle Bezeichnung nach ICD-10 ist nur mehr Clusterkopfschmerz.
Diagnostische Kriterien für Clusterkopfschmerz der IHS (internationale Klassifikation von Kopfschmerzerkrankungen): IHS-Klassifikation
Die Krankheit sollte von einem Neurologen diagnostiziert werden um dann die passende Behandlung einleiten zu können!
Die medizinische Behandlung ist aber nicht alles, deshalb gibt es eben uns, die SHG "Kopfweh". Hier werden regelmäßig Treffen und Vorträge organisiert um Neues zu erfahren und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Ich empfand das persönliche Gespräch mit anderen Betroffenen immer sehr hilfreich und auch überaus entlastend, deshalb engagiere ich mich auch jetzt bei der SHG "Kopfweh". Da es zahlenmäßig nicht so viele Clusterkopfschmerzbetroffene gibt, ist es sehr unwahrscheinlich, dass man einen anderen Betroffenen kennt. Hier ist dann sozusagen die SHG "Kopfweh" zuständig und bringt Betroffene zusammen.
Durch das Prinzip "Mehr wissen mehr", kann die SHG "Kopfweh" auch Hilfestellung bei Ärztesuche, Krankenhäuser, Institutionen, Medikamente, Bewilligungen, etc. geben.
Kommentar Alex Zach
Cluster-Kopfschmerz-Patient, Gründer des Österreich-Forums IG-Kopfschmerz
Etwa mit 15 Jahren bekam ich immer wiederkehrende, heftigste Kopfschmerzen, die erst acht Jahre später als Clusterkopfschmerzen diagnostiziert wurden. Nach noch einigen weiteren Jahren mit einem episodischen Verlauf, wurde ich Chroniker und bekam eine noch sehr neue invasive Therapie. Ich bin guter Dinge für die Zukunft ...
Motive und Ziele
Nach Jahren mit dieser Krankheit wuchs mein Bedürfnis mein Wissen und meine Erfahrungen über Clusterkopfschmerzen weiterzugeben. Meine größte Motivation dabei war immer, dass Betroffene so schnell wie möglich zu einer guten und gesicherten Diagnose kommen, meines Erachtens der erste und der wichtigste Schritt überhaupt!
Nach den letzten Jahren, in denen ich in der SHG „Kopfweh“ mitwirken durfte, habe ich festgestellt, dass es ClusterkopfschmerzpatientInnen in 90 Prozent der Fälle darum geht schnelle Hilfe und Antworten auf Fragen zu bekommen: Habe ich Clusterkopfschmerzen? Wer kann diese diagnostizieren? Wo werde ich gut behandelt? Gibt’s noch andere Behandlungen und wie gehe ich und meine Umwelt mit dieser Krankheit um? Bei diesen Fragen möchten meine KollegInnen der SHG „Kopfweh“ und nicht zuletzt ich Sie gerne begleiten.
Alex Zach
Alexander Zach
Ansprechpartner Clusterkopfschmerz
Clusterkopfschmerz-Patient
zach.alexander@gmx.at
Rachel Weissgerber
Ansprechpartnerin
Treffen Tirol
Clusterkopfschmerz-Patientin
r.weissgerber@gmx.at
Stefan Kohlweg
Ansprechpartner Clusterkopfschmerz
Clusterkopfschmerz-Treffen Wien
Clusterkopfschmerz-Patient
clusterkopfschmerzen@gmail.com