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Neurostimulation Clusterkopfschmerz!

(11 posts)

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  1. josef
    Mitglied

    hallo, ich bin 52 und leide unter therapiefraktärem clusterkopfschmerz.
    nun wurde mir von meinem kopfschmerzspezialisten die implantation des pulsante
    neurostimulators empfohlen, und auch schon ein termin für den eingriff ins auge gefasst.
    jetzt droht aber alles an der finanzierung zu scheitern. meine krankenkasse, die vaeb
    übernimmt zwar die kosten für die op, nicht jedoch die 25tsd euro für den stimulator.
    da sieht sie den landesgesundheitfond in der pflicht.
    der jedoch teilt mir mit, nicht mit patienten abzurechnen.
    gibt es unter euch jemanden der mit diesem neurostimulator versorgt wurde?
    und wie wurden da die kosten abgerechnet?
    aktuell müssten es 10 patienten sein.
    ich bin mittlerweile sehr verzweifelt, da ich sehr lange grosse hoffnung in diese therapieoption gesetzt habe.
    ursprünglich sollte der eingriff am 18.8 erfolgen, und mir läuft die zeit davon.
    herzlichen danke für jede hilfestellung.
    lg: josef

    vor 7 Monate gepostet #
  2. xandl79
    Mitglied

    Hallo lieber Josef,
    diese Situation ist ja zusätzlich zum Cluster noch unterträglich.
    Ich kenne leider keine Betroffenen diesbezühlich.
    Ich weiß nich ob du das schon verucht hast, aber vielleicht hilft es.
    Melde dich bei der Patientenanwaltschaft und trage denen dein Problem vor.
    https://www.help.gv.at/Portal.Node/hlpd/public/content/410/Seite.4100015.html
    Da hast alle Kontaktdaten aufgelistet.
    Ich wünsche dir das Beste!!
    Lg Alex Zach

    vor 7 Monate gepostet #
  3. josef
    Mitglied

    Hallo Alex!
    Habe ich heute gemacht, zusätzlich an das Bundesministerium f. Gesundheit geschrieben und an den Verein Chronisch krank.
    Meine Krankenkasse habe ich auch nochmal kontaktiert. Und morgen habe ich einen Termin bei der Gesundheitspsychologin meiner Firma.
    Klage gegen die Krankenkasse Trau ich mich aber nicht. Möchte noch Arbeitsfähig bleiben und auch wenn ich doch den Stimulator bekomme,
    werde ich ja trotzdem auch teure Medikamente angewiesen sein. Fürchte dass sie mich dann das spüren lassen.
    Am Telegon waren Sie immer freundlich zu mir von der Krankenkasse, denke wirklich wenn ich nur einen Patienten auftreiben könnte, der über eine Krankenkasse versorgt wurden, würde auch meine die Kosten übernehmen.
    Im Notfall könnte ich den Kroneombudsmann bzw. die heute leben Redaktion des ORF noch anschreiben.
    Nur da müsste ich meine Erkrankung total öffentlich machen.
    Und Alex wie gehts dir?
    Was macht dein Cluster?
    Ganz ganz liebe Grüße:
    Josef

    vor 7 Monate gepostet #
  4. xandl79
    Mitglied

    Hi Josef,
    klar miteinender reden ist immer zuerst mal der beste Weg.Hoffe du kommst schnell voran.
    Ich habe dir gestern einen Mail geschrieben, hast du sie bekommen? Wenn nicht schreib mich mal an, meine ist immer noch die selbe...
    Ich höre mich weiter um.
    Habe ich das eh richtig verstanden, dass es um die SPG geht?
    LG Alex

    vor 7 Monate gepostet #
  5. josef
    Mitglied

    hallo Alex, bin unterwegs. Grad habe ich vorerst mal nur mündlich die Zusage meiner KK erhalten, dass sie nun doch auch für den Stimulator aufkommen. Wage wieder ein wenig zu hoffen und zu träumen.
    Meine E-Mail neu ist: jc.lechner (et) gmx.at

    vor 7 Monate gepostet #
  6. josef
    Mitglied

    Op wurde auf 6.9 verschoben. zuerst weil schriftliche bewilligung der kk fehlte dann weil der stimulator nicht rechtzeitig eintraf.

    vor 6 Monate gepostet #
  7. xandl79
    Mitglied

    Hi, Josef,
    Ich wollte dir heute schreiben und fragen ob alles schon erledigt ist.
    Das tut mir leid, daß es doch so gelaufen ist.
    LG Alex

    vor 6 Monate gepostet #
  8. josef
    Mitglied

    Op. Pulsante Spg wurde heute bei mir im Akh durchgeführt.
    Letztendlich hat meine KK mir die OP genehmigt, mit der Begründung meiner sehr langen (21 Jahre Cluster) genemigt.
    Am Ende ging alles schnell und unklompliziert.
    Grosses dankeschön an: MR Dr. Grabner.
    Jetzt hoffe ich, so stark ich nur kann, dass ich zu jenen Clusterköpfen gehöre die auch davon profitieren.
    Mit einer 50%igen Verbesserung wäre ich hoch zu zufrieden.
    3 Stunden nach der Op war ich schon auf den Beinen. Vom Gefühl her ist es so, wie wenn mir zwei Zähne gewurden.
    Also erträglich.
    Habe sber seit dem aufwachen einen leichten Dauerkopfschmerz auf der Clusterseite.
    Höchstens aber 3, also Sumatriptan hab ich bisher nicht gebraucht.

    vor 5 Monate gepostet #
  9. mrlight
    Mitglied

    Hi Josef,

    Wie sieht es mit der Neurostimulation aus? Hilft es dir den Schmerz zu umgehen? Hat sich die OP ausgezahlt?

    LG

    vor 3 Monate gepostet #
  10. Hallo Josef, auch ich wäre sehr interessiert wies dir nach der Operation ergangen ist...? Hast du noch Schmerzen? Ich selbst habe seit gut 8 Jahren Clusterkopfschmerzen und hätte auch Interesse an dem Eingriff...

    vor 1 Monat gepostet #
  11. josef
    Mitglied

    Hallo, bezüglich der Fragen. OP war komplett unproblematisch. Nur leichte Schwellung. War 3 Nächte im Akh. Op war 6.9 hatte gleich wieder
    schwere Attacken. Hab mich Ende September wieder aufnehmen lassen da ich mit dem Attacken kupieren nicht mehr zurecht gekommen. Habe insgesamt 18 Tage Cortison genommen. Am 28.9 hatte ich die letzte Attacke. Seitdem nur Anklopfer und Grund-Restschmerz.
    Stimulator nehme ich nur fallweise bei den Anklopfern und da auch nicht immer. Hab die Entscheidung ob ich prophylaktisch regelmäßig. Stimulieren soll aufgeschoben. Hatte von 2012 weg Cluster permanent. Monate mit sehr wenig Attacken und dann wieder mit sehr vielen.
    Zusätzlich zum Isoptin nehme ich Vit D und Omega 3 sehr hochdosiert.
    Zudem Omni Biotic Migräne, hab seit Ende der schweren Attacken, wieder häufiger Migräne.
    Wie gut der Stimulator wirklich ist kann ich erst sagen wenn sich wieder schwere Attacken einstellen.
    Fremdkörpergefühl habe ich überhaupt keines. Stimulieren selbst spüre ich als feines kribbeln im Bereich der Zahnwurzeln. Nase bilde ich mir auch ein.
    Psychisch denke ich mir hat sich die Op ausgezahlt, da ich denke der Krankheit nicht mehr so ausgeliefert zu sein.
    Ist halt schon komisch das ausgerechnet jetzt der Cluster eine Pause macht.
    Hoffe es bleibt ganz laaaaange so!

    vor 1 Monat gepostet #

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