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Suche chronische Cluster-Patienten für Studie

(9 posts)
  • Thema eröffnet vor 3 Jahre von forumshg
  • Letzte Antwort von KurtMenger

  1. Herr Prof. Wöber möchte im Herbst mit der SPG-Neurostimulationstherapie beginnen. Dies ist ein neues Verfahren, bei dem ein kleiner Stimulator im Mittelgesicht eingesetzt wird und das Ganglion Sphenopalatinum (SPG) stimuliert. Das Implantat würde am AKH Wien durch die MKG Chirurgen unter Vollnarkose eingesetzt, die Nachbehandlung und die einstellung des Geräts erfolgen in der Kopfschmerzambulanz.

    Das Ganglion Sphenopalatinum (SPG) ist ein zentraler Bestandteil bei der Schmerzentstehung und –verstärkung des Clusterkopfschmerzes. Seit langem wird dieses Ganglion daher in der Behandlung eingeschlossen. Die Wirksamkeit eines neuartigen Stimulationsverfahren des SPG, die „SPG-Stimulation (SPGS)“, wurde erstmalig im vergangenen Jahr in einer multizentrischen, randomisierten Studie nachgewiesen. Eine Schmerzlinderung oder der vollständige Abbruch der Attacke innerhalb von 15 Minuten wurde bei 67% der behandelten Kopfschmerzattacken (n=566 Attacken) erreicht. Bei 43% der Patienten sank die Kopfschmerzhäufigkeit um 88%. Die erfolgreiche Stimulation führte zu einer drastischen Abnahme der Akutmedikation bei den Studienteilnehmern. Die Langzeitergebnisse der SPG-Stimulation (18-Monate Ergebnisse) bestätigen die Studienergebnisse.

    Bitte entnehmen Sie weitere Details zur SPGS-Therapie der beigefügten LINK. Falls Sie Interesse an einem Kennenlernen und Informationsaustausch haben, würde ich mich sehr über eine Antwort von Ihnen freuen. Ich möchte Ihnen gerne anbieten, ob wir uns bei einem Besuch in Wien persönlich kennenlernen und Ihre Fragen diskutieren. Bitte machen Sie doch mal Vorschläge für ein Treffen.

    Mit freundlichen Grüßen,

    Jürgen Frensch

    Jürgen Frensch PhD

    Regional Director of Sales, Central and Northern Europe

    Auf'm Kamp 21

    51674 Wiehl

    Germany

    Cell phone: +49 (0)172 53 68 144

    Home: +49 (0)2262 3059812

    Fax: +49 (0)2262 3059814

    jfrensch@ati-spg.com

    http://www.ati-spg.com/

    http://www.ati-spg.com/europe/de/ati-neurostimulation-system/about-the-therapy/

    vor 3 Jahre gepostet #
  2. roman1991
    Mitglied

    hallo,
    ich bin 23 jahre alt und habe seit ca 8 jahren Cluster Kopfschmerzen.
    in den 8 jahren habe ich sehr viel versucht (medikamente, therapien, alternativ medizin).. einiges hat geholfen, vieles hat jedoch nur sehr viel geld gekostet und leider nicht den gewünschten erfolg gebracht.
    zur zeit ist es so, dass ich trotz Medikamente täglich bis zu 4 attacke habe.
    ich habe mich nun entschieden die stimulationstherapie im akh machen zu lassen.

    ich hoffe dass es endlich den gewünschten erfolg bringt.

    vor 3 Jahre gepostet #
  3. Ida
    Mitglied

    Lieber Roman, hast du schon einen Termin für die Stimulationstherapie? Ich bin sehr interessiert daran, wie es dir damit ergeht und bitte dich um einen Bericht zu einem Zeitpunkt, der dir richtig erscheint. Danke!

    vor 3 Jahre gepostet #
  4. roman1991
    Mitglied

    hallo ida,
    ich habe den op-termin am 14. märz. früher geht es nicht, wegen des personalmangels im akh und weil ein arzt aus dänemark kommt. aber ich bin bis jetzt sehr zufrieden, wie das bisher abgelaufen ist. da ich der erste bei uns bin, der das machen lässt, bin ich froh dass das richtig durchgeplant wird.
    ich bin da sehr optimistisch.. das muss jetzt mal helfen ;)

    bist du auch bei herr dr. wöber?
    ich kann dich natürlich gerne auf dem laufenden halten.
    wenn du fragen hast, vielleicht kann ich dir weiterhelfen ;)

    vor 3 Jahre gepostet #
  5. Ida
    Mitglied

    Hallo Roman, ich freu mich sehr, dass du so guter Dinge für die bevorstehende OP bist. Ich bin aus Salzburg, mein Cluster ist auch Gott sei Dank noch nicht so ausgeprägt, dass ich eine derartige OP in Erwägung ziehen muss.
    Ich wünsch Dir alles, alles Gute und freu mich sehr, wenn du mich weiterhin informierst. Ich bewundere dich und du hast meine vollste Hochachtung vor deinem Mut.

    vor 3 Jahre gepostet #
  6. Ida
    Mitglied

    Lieber Roman, ich wünsche dir alles, alles Gute für die bevorstehende OP. Ich wünsche dir, dass es den erhofften Erfolg bringt und du eine schmerzfreie Zukunft hast.
    Alles Liebe Ida

    vor 3 Jahre gepostet #
  7. roman1991
    Mitglied

    leider wurde mir 2 tage vor der op mitgeteilt, dass die diese abgesagt wird. diese öffnung im kiefer, durch welche der Stimulator eingeführt werden sollte, ist bei mir zu klein. das macht die op bei mir zu riskant.
    trotzdem empfehle ich jedem, der an chronischen Cluster leidet, sich infos bei herrn prof wöber zu holen.
    ich wurde über alles sehr gut aufgeklärt und denke dass dieser spg-stimulator eine gute sache ist.

    ich lasse mir jetzt diese elektroden an der stirn und im nacken einsetzen (ons)... diese op hat schon einigen Patienten linderung bzw. attackenfreiheit gebracht und wurde auch schon des öfteren im akh wien durchgeführt.

    vor 3 Jahre gepostet #
  8. xandl79
    Mitglied

    hi roman,
    tut mir leid das es so gelaufen ist.
    ich habe dir ne mail geschrieben, achte mal drauf, ich weiß nicht ob es die richtige adresse war!
    LG Alex

    vor 3 Jahre gepostet #
  9. KurtMenger
    Mitglied

    Hallo ich bin 45 Jahre alt und habe seit ca. 6 Jahren Clusterkopfschmerz. Mir wurde am 05.12.2014 als erster in Österreich das Implantat im Oberkiefer eingesetzt. Ende Jänner 2015 wird der Stimulator eingestellt. Bei Interesse halte ich euch am laufenden wie es mir geht.
    lg. Kurt

    vor 2 Jahre gepostet #

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